Ida lever i ständig beredskap för Ewy

Av Victoria Rubinsson

På instagramkontot ”Hemma med Ida” delar Vallentunabon Ida Norrby, 35, med sig av sina tankar och familjelivet där en akutväska, sugväska och assistenter är vardagsmat. Något som uppskattats av familjer i liknande situation.

– Jag tänkte att allt kommer bli bra när hon blir frisk men det finns ett liv här och ett väldigt bra sådant, säger Ida.

Hemma hos familjen Norrby spelas låten ”Tre små apor” i vardagsrummet och vid ett litet bord sitter snart treåriga Ewy med sina två assistenter och ritar. Efter en stund hörs ett surrande ljud.

– De suger med en sugkateter för att få upp något som hamnat fel för då är Ewys luftväg delvis blockerad. Så varje dag, flera gånger per dag suger vi, inhalerar och mobiliserar för att få upp det som ligger fel, berättar Ida.

– Vårt liv är att konstant övervaka, förebygga men samtidigt alltid vara redo.

HEMMA MED IDA. När Ewy började bli mer stabil för ett år sedan började Ida göra videos på Youtube och nämde Ewy i förbifarten vilket uppskattades och Ida delade med sig mer av sin vardag. Foto: Victoria Rubinsson

Något var fel

När Ewy föddes märktes det snabbt att något inte var som det skulle. Hon andades inte normalt. I fem månader fick hon och familjen bo på Karolinska sjukhuset. Flera gånger slutade Ewy andas helt och fick till slut trakeostomi, en öppning i halsens framsida för att skapa fri luftväg. Och på magen fick hon en knapp som sondmatas genom.

– Vi har gjort alla tester och träffat varenda överläkare. De har kollat internationellt men hon är lite av en enhörning, alltså så pass unik. Hon har ingen orsaksdiagnos, man hittar inget fel. Allt ser normalt ut men hon har jättesvårt att skydda sina luftvägar från saliv. När hon slutade andas flera gånger om när vi låg inne på intensiven var det för att hon höll på att dränka sig själv i saliv.

ASSISTENTER. När Ewy skulle hem efter sina första fem månader i livet gjorde Ida ett inlägg på Facebook där hon sökte assistenter, vilket fick stor spridning i Vallentunagrupper. Foto: Victoria Rubinsson

AKUT. När som helst kan Ewys tillstånd bli akut. "Vi har inte en chans att vänta på en amnulans eller helikopter. Då är det bara att lösa det. Hon lever konstant tre minuter från döden", säger Ida. Foto: Victoria Rubinsson

När familjen äntligen skulle få lämna sjukhuset blev det till en helt ny verklighet med dygnet runt assistans, ett hem som delvis var en arbetsplats och vetskapen om att det när som helst kunde bli en livsavgörande situation för Ewy.

– Jag undervisade i samhällskap och historia, jag hade gått en HLR-utbildning. Så det var jättemycket att försöka lära sig, säger Ida om första tiden.

Akutväskan stod alltid redo och efter ett tag började någon form av vardag att ta form som för vilken småbarnsfamilj som helst. Men något av det svåraste har varit acceptansen, vilket Ida har tagit hjälp för att nå. Hon kommer ihåg frustrationen när en kurator bad henne att varje kväll skriva tre saker som hade varit bra med dagen.

– Vadå tacksamhet? Jag har ett jättesjukt barn. Men sakta men säkert kom jag dit, vi har så otroligt mycket att vara tacksamma för. Gåvan Ewy gett mig är perspektiv på livet. Även om hon skulle bli av med tracken så är vanliga vardagliga saker väldigt fint. Sånt man tar för givet kommer nog alltid ha ett rosenskimmer över sig.

HEMMA MED IDA. När Ewy började bli mer stabil för ett år sedan började Ida göra videos på Youtube och nämde Ewy i förbifarten vilket uppskattades och Ida delade med sig mer av sin vardag. Foto: Victoria Rubinsson

Delar med sig

Likt andra i tuffa situationer sökte sig Ida till andra med liknande upplevelser men upptäckte att det fanns två sidor på de sociala medierplattformarna.

– Jag såg många olika sätt att dela sina erfarenheter – vissa mer ljusa, andra mer tunga. Själv kände jag att mitt liv är en blandning, och det ville jag också spegla. När Ewy blev mer stabil förra året fick jag energi att göra något kreativt, så jag startade min YouTube-kanal.

De första videorna handlade om hur man organiserar hemmet och privatekonomi som Ida tidigare undervisade i. I en video pratade hon om tips på hur man kan spara pengar när man veckohandlar och nämnde i förbifarten att Ewy har en knapp och fick direkt gensvar från andra föräldrar som sondmatar. Efter det har hennes videos och inlägg på Instagram handlat mer och mer om familjelivet och tankar med igenkänning vilket varit uppskattat.

– Att få kontakt med de här personerna och höra om deras liv, det är otroligt speciellt, säger Ida och fortsätter:

– Jag var inte beredd på hur mycket jag skulle gilla det och hur mycket det skulle ge mig.

Lyckligt slut

Ewys sväljande blir bättre och bättre och allt mindre saliv dras ner i lungorna. Då tillståndet inte har någon orsak finns ett hopp om att hon med åldern ska växa ifrån det.

– Förhoppningen är att det blir en historia med lyckligt slut, säger Ida.