Nu hamnar brottbyfamiljens kamp på världskartan

Av Daniel Bergholm

Brottbyborna Helene och Mikk Cederroth får internationellt stöd för sitt arbete med Willefonden från en av världens främsta organisationer, Chan Zuckerberg Initiative, som startades av Facebook-grundaren Mark Zuckerberg och hans fru Priscilla Chan.

– För oss är det ett erkännande att man tror på oss, säger båda instämmande.

Helene och Mikk Cederroth har förlorat tre av sina fyra barn i odiagnostiserade sjukdomar. I över 20 års tid har de kämpat med Willefonden för att fler odiagnostiserade barn ska bli diagnostiserade. De startade fonden efter att deras son Wille gick bort i en odiagnostiserad sjukdom 1999. För deras arbete fick de pris på Svenska Hjältar-galan 2020 som årets vårdhjälte. Samtidigt är det deras arbete internationellt med flertalet världskongresser som gjort att fonden fått ett större sammanhang och nu har även Chan Zuckerberg Initiative valt att stötta fonden.

– De bad oss skriva en lista på vad vi skulle göra om vi fick pengarna, säger Helene.

Listan blev lång. Bland annat vill de starta ett sjukhus för odiagnostiserade barn och ett initiativ för att öka kunskapen kring odiagnostiserade barn i medelhavsländerna, då de har samma sjukdomar men andra mutationer.

– Först berättade de att deras stöd bara gällde inom USA. Men de valde att plocka ut oss trots att vi inte hörde till listan. Man får nästan nypa sig i armen. Det här hade vi aldrig kunnat tro, säger båda två instämmande.

Vad är det för bidrag?
– Först fick vi 1,5 miljoner kronor i ”general support” och fick även komma till ett ”Rare As One”-möte* i San Diego i USA och föreläsa. Efter det ville de fortsätta stödja oss och i andra omgången fick vi 2 miljoner till. Så 3,5 miljon har vi fått från dem vilket är helt otroligt, säger Mikk.

Glömde farmor
Helene och Mikk Cederroths förstfödde son Wille gick bort endast 16 år gammal utan att familjen visste vad deras son led av. Då hade Wille under sin livstid först drabbats av bland annat epilepsi och redan som 12-åring diagnostiserats med demens.

– Vi började märka att han började glömma och göra tokiga saker. Han kunde inte cykla längre eller förstå avståndet till bilar. En dag kände han inte igen farmor och det var då vi förstod att det var riktigt allvarligt, säger Helene Cederroth.

Det var under det sista året som Wille blev riktigt dålig.

– Under sommaren låg han fyra månader i sängen i ett mörkt rum då han inte längre tålde solljus och hans kropp började brytas ner, säger Mikk Cederroth.

Familjen åkte både till England och Johns Hopkins i USA för att få ett svar på vad Wille drabbats av, men inget hjälpte. Efter att Wille gick bort ville Helene och Mikk göra något för att hjälpa andra som hamnat i samma sits och att på något sätt utveckla forskningsarbetet.

– Vi hade pratat om det länge att vi skulle göra något. Att på något sätt samla specialister. Vi upplevde att det fanns mycket kunskap men att läkarna började om på noll då kunskapen inte delades med varandra, säger Mikk.

Tre veckor efter Willes begravning hamnade deras femåriga dotter Emma i koma. Efter ett års tid gick hon bort utan att läkarna kunde ta reda på orsaken. Under den perioden gjorde de samtidigt olika tillställningar för att samla in pengar till fonden. Bland annat genom konserter i Össeby kyrka.

– Vi samlade in pengar från vänner och Vallentunabor. Då var det helt enormt för oss att så många ville hjälpa till, säger Helene.

Under tiden de började få i gång fonden gick även deras son Hugo bort, tio år gammal, och precis som för Wille och Emma pekade värdena hos Hugo på att familjen inte skulle behöva vara oroliga. Att inte kunna ställa en diagnos och att läkarna inte vet vad barn som blir allvarligt sjuka lider av drabbar drygt 30 barn i Sverige varje år.

– Det var väldigt obehagligt. Det kom hela tiden nya symptom och utredningar och misstro. Vissa av läkarna trodde att det var vi föräldrar som hittade på. Man kände sig fruktansvärt maktlös, säger Helene.

Willefonden blev ett sätt för Helene och Mikk att få deras barn Wille, Emma och Hugo att leva vidare. Fonden finns där för att stötta utsatta familjer i deras trötsamma jakt för att kunna få ett svar och med det en möjlighet att starta en behandling.

Världskongresser
Ett stort mål med fonden har även varit att få ett internationellt genomslag med en världskongress där de främsta forskarna och professorerna inom diagnostik och genetisk ska samlas för att dela sin kunskap med varandra. Tanken från början var att få till en sådan kongress – men nu planerar de för sin tolfte hösten 2023.

– 2013 kontaktade vi världens främsta inom diagnostisering som jobbar med ”Undiagnosed Diseases Program” i USA. När han tackade ja blev det startskottet och året efter hade vi den första världskongressen. Sedan dess har vi haft minst en per år, säger Mikk Cederroth.

2024 blir tioårsjubileet för världskongresserna och kommer hållas i Sydkorea. Paret berättar att de i början fick kämpa för att få deltagare till kongresserna, men att det nu blivit en stor prestige hos deltagarna att få vara med och föra arbetet framåt.

Enligt Helene och Mikk finns det idag 350 miljoner människor med odiagnostiserade sjukdomar i världen. Det är en siffra som driver Brottbyborna att fortsätta sitt arbete med fonden. Från början drog man in hundra tusen kronor varje år, men idag snittar Willefonden drygt en halv miljon och med bidraget på flera miljoner från Chan Zuckerberg Initiative får de nu större möjligheter att påverka.

Känner ni ett stort ansvar att förvalta dessa pengar?
– Absolut, för oss är det ett erkännande att man tror på oss. Utöver det vi föreslagit har vi mycket på gång, bland annat ett forskningsprojekt med Karolinska Institutet för att få fler sjuka barn diagnostiserade. Det viktiga är att pengarna kommer till användning, säger båda avslutningsvis.

Daniel Bergholm
daniel@vallentunanya.se



* ”Rare as One”-projektet
handlar om sällsynta sjukdomar. Det finns 7 000 olika sällsynta sjukdomar i världen som påverkar 400 miljoner människor. Så egentligen är de allt annat än sällsynta.

Det här är Willefonden:
1999 startade Brottbyborna Helene och Mikk Cederroth Willefonden efter att deras son Wille drabbats av en sjukdom som inte kunde bli diagnostiserad.

Målet med Willefonden är att alla barn som har en odiagnostiserad sjukdom ska få en diagnos. Deras prioritet är även att samla de främsta specialisterna inom diagnostisering från världens olika hörn till världskongresser för att få dem att samarbeta för att lösa dessa mystiska sjukdomar. Sjukdomar som drabbar främst barn och unga.

Chan Zuckerberg Initiative:
Facebook-grundaren Mark Zuckerberg grundade 2015 organisationen Chan Zuckerberg Initiative tillsammans med sin fru Priscilla Chan.

Den financieras med 99 procent av parets förmögenhet som de fått ihop genom Facebook-idén och styrs som en hybrid mellan ett aktie- och handelsbolag.

En av målsättningarna med organisationen är att stötta forskning för att förebygga och ta hand om alla sjukdomar som förekommer hos barn samt en mer hälsosam framtid för alla. Därför har man valt att hjälpa bland annat Willefonden i sitt arbete att få fler sjukdomar diagnostiserade.