Så drabbas familjen av snålhet med LSS-stöd

Av Anneli

KUL MED BOLL. Men trots det roliga att bolla tillsammans så visar bilden tydligt att William har svårt att fokusera på bollen när Irina och han leker. Stödet med korttidshem har dragits ned och i det kommunala rådet för funktionsnedsatta är inte denna typ av frågor önskvärda att diskutera.
Foto: ROFFE ANDERSSON

Nu ger Irina upp kampen med att ta upp frågor om funktionsnedsattas situation i kommunala rådet

Sedan 2018 har Irina Johansson suttit i funktionshinderrådet i Vallentuna. Nu väljer hon att lämna.

Som representant för epilepsiföreningen och förälder till ett barn med funktionsnedsättning har hon gång på gång lyft frågor om hur stödet till barn med funktionshinder kan förbättras. Men då hon inte fått gehör för sina frågor, utan tvärtom blivit ombedd att inte ta upp dem, väljer hon nu att avgå.
–Jag frågar mig vad funktionshinderrådets roll är om man inte i detta forum kan diskutera och debattera frågor avseende omsorgen till funktionsnedsatta och deras familjer. Jag förstår inte rådets funktion och syftet med dess möten, vilket lett till stor besvikelse, säger Irina Johansson.

Som mamma till en 18-årig son med utvecklingsstörning, svårbehandlad epilepsi och atypisk autism är hon väl insatt i de problem och hinder som föräldrar ofta stöter på i kontakten med myndigheter. Allt från kommunen till Försäkringskassan.
–Jag har lyft sådant som skolskjuts, taxi och avlastning och kommit med förslag som jag velat diskutera och önskat att det ska föras vidare på en högre nivå.
– Men varje gång jag föreslagit något har jag mötts av att det där är inte aktuellt, eller att jag kan gå till socialnämnden med förslaget. Till slut tröttnade jag på att ta upp saker och blev tyst, berättar hon.
Något som också bidragit till att hon nu väljer att lämna funktionshinderrådet, är att hon saknar tillit och förtroende till socialnämnden, baserat på egen erfarenhet av hur kommunen behandlar barn och ungdomar med funktionsnedsättning.

Kraftig nedskärning
I november 2019, när sonen William var 17 år, beslöt kommunens LSS-handläggare att endast bevilja William två dygn per månad på korttidsboendet i Bällsta, istället för sju dygn per månad som han haft sedan 2012.

Flera andra familjer i Vallentuna har också beviljats färre dygn på korttidsboende, jämfört med tidigare.
– När vi fick beslutet trodde jag att de tagit fel. Jag trodde inte mina ögon, att de kunde göra en så dramatisk nedskärning i korttids.

Williams svårbehandlade epilepsi gör att han vaknar på nätterna av anfallen. Ibland, efter starka anfall, är han vaken hela nätterna. I bästa fall sover han mellan midnatt och klockan fyra.
– Han kan somna igen om det är lugnt i huvudet, men om det är oroligt, då kan han inte somna om. Kroppen finner inte ro. Jag sitter eller ligger bredvid honom, men är han orolig hoppar han ur sängen, börjar gå, sitter ibland.

Den svåra epilepsin stör hjärnan och gör att han glömmer det han lärt sig, berättar Irina. Tidigare kunde han äta själv, men det kan han inte längre. Han visar inte känslor, ingen smärta. Han går, men har dålig balans och går in i saker.
–Han är ett väldigt litet barn, mindre än 2-3 år, i en stor, vuxen kropp. Han pratar inte, kommunicerar inte. Men han kan vägra något genom att lägga sig på golvet, eller visa med armen att han inte vill. Han är inte aggressiv. Vi har kroppskontakt och han kramas och visar att han har det bra.

Irina är utbildad civilingenjör, men har aldrig jobbat som det. Istället arbetar hon som assistent till William. De har också andra personer som arbetar vissa timmar som assistent. Storebror är 27 år och pluggar i Karlstad. Pappa Peter är läkare. Han jobbar i Lindesbergstrakten på vardagarna och kommer hem på helgerna.

Ensamt hemma
Under åren då William fick vara sju dygn per månad på korttids, fick Irina avlastning. Möjlighet att sova ordentligt och göra sådant hon aldrig kan göra annars.
–Det var också bra omväxling för William. Han har varit där i sju år och kommer ihåg alla anställda. Han har också en kompis där, en autistisk pojke. De samspelar på sina villkor. För William betyder det mycket. Det är ingen som besöker oss hemma, funktionshindrade barn åker inte hem till varandra och umgås som andra barn. Han kan inte heller göra aktiviteter som andra kan. Idrott går inte. Han måste vara i en jättesäker miljö för att underlätta epilepsianfallen.

Med hjälp av en jurist överklagade familjen kommunens beslut till förvaltningsrätten. Men förvaltningsrätten gick på kommunens linje. Då överklagade de till Kammarrätten, som inte gav prövningstillstånd. Det innebär att beslutet i förvaltningsrätten ligger fast.

I överklagan har familjen bland annat anfört att William är 17 år (i dag 18) att hans hjälpbehov inte har förändrats, att han inte har några andra kontakter med jämnåriga än de dagar han är på korttidsboendet, varför det sociala sammanhanget har stor betydelse.
Socialnämnden svarar bland annat att ”William uppnår goda levnadsvillkor genom assistansersättning från Försäkringskassan med en omfattning av i genomsnitt 91 timmar per vanlig skolvecka” och korttidstillsyn med 24 dygn per år. Nämnden understryker också att LSS inte ersätter vårdnadshavares ansvar enligt föräldrabalken.

"Jag kan inte bli sjuk"
Flera anhörigföreningar är starkt kritiska till det som kallas föräldraansvaret inom LSS. Det bedöms olika beroende på var i landet man bor och leder ofta till godtycklighet i bedömningen av vilka insatser som beviljas, menar de.
–Jag hoppas att jag blir starkare av detta. Jag kan inte bli sjuk, kan inte sjukanmäla mig och min man måste jobba. Hittills har vi inte fått assistans för nätterna, men vi har ansökt om det. Om vi kan få det via Försäkringskassan, så kan den personen vara med William på nätterna och jag försöka sova. Men det är svårt. Här hemma hör jag honom hela tiden, vartendaste andetag. Jag vet inte hur jag ska kunna koppla av hemma. För mig är det en helt annan avkoppling när William är på korttids.

Fakta: Funktionshinderrådet

Rådet består av 14 ledamöter. Hälften är representanter för kommunens olika nämnder och hälften för organisationer som arbetar för personer med funktionsnedsättning. Rådets ordförande är den som representerar kommunstyrelsen, och vice ordförande är en representant från organisationerna. Rådet sammanträder minst två gånger per år.
Genom att företrädare för kommunen informerar rådet om planer och förändringar – samt inhämtar synpunkter om dessa – ger kommunen plats för perspektiv från personer med funktionsnedsättning när beslut ska fattas.

Rådet har också möjlighet att arbeta proaktivt med frågorna och ge förslag till anpassningar som ger personer med funktionsnedsättning en god livskvalitet.
Källa: Vallentuna.se