”Jag trodde drömmen var död”

Av Victoria Rubinsson

Vallentunabon Stella Sunnberg, 28, lever med en ständig brännande känsla i kroppen på grund av EDS, Ehlers-Danlos syndrom. En diagnos som begränsade hennes liv tills hon hittade rätt hjälpmedel och lärde känna sin sjukdom.

Redan som barn hade Stella problem med överrörlighet och knän som låste sig när de nästan hoppade ur led. Då avråddes hon från att hoppa studsmatta. Men när Stella var 17 år fick hennes storasyster diagnosen Ehlers-Danlos syndrom efter flera år som feldiagnostiserad.

– Då gick jag och testade mig. Jag hade nog inte blivit diagnostiserad om det inte var för henne.

Ehlers-Danlos syndrom, EDS, förknippas ofta med överrörliga leder och töjbar hud, men den bilden är förenklad och missvisande menar Stella. Alla drabbade har inte dessa symtom, och fokus på dem har bidragit till både missförstånd och feldiagnostiseringar. I grunden är EDS en bindvävssjukdom där kroppens ”lim” inte håller som det ska, vilket kan påverka stora delar av kroppen. Som 17-åring råddes Stella att avstå från flera saker för att inte bli sämre. Hon skulle inte träna, springa eller stretcha för då kunde hon skada sig. Hennes syster fick veta att det fanns en risk att hon skulle behöva sjukpensionera sig redan vid 25 och troligen behöva sitta i rullstol.

SIN EGEN VÄG. När Stella började strunta i råden och hittade det som funkade för henne tillsammans med hjälpmedel kom livet tillbaka. Hon hittade sin väg framåt. Foto: Victoria Rubinsson

– Allt var bara ”det här kan du inte göra”. Jag hade stora drömmar om att flytta till Los Angeles för jag pluggade film men när en föreläsare sa att jag skulle behöva plugga hundra procent, praktisera femtio procent och jobba hundra procent för att ha råd att bo där, kände jag att det aldrig skulle fungera.

Begränsade vardagen

Drömmen kändes plötsligt omöjlig och Stella började begränsa sig. Hon planerade inte in saker i förväg då hon inte visste när skoven skulle komma. Hon gick från att vara spontan till att tacka nej när vänner ville hitta på saker.

– Många vänner sa att jag inte var samma person och jag kände att den delen av mig som var innan dog.

Vändningen kom när hon började strunta i råden om att inte röra på sig, lyssna på sin kropp och hitta sina hjälpmedel. Hon började styrketräna och hittade en mellanväg i vad kroppen klarade av och hennes egen vilja och började slå hål på föreställningen om att hon inte klarade av saker.

– I dag hade LA-drömmen nog gått så länge jag hade varit förberedd och haft lite hjälpmedel. Jag tror man kan klara vad som helst men man måste bara hitta sitt sätt att göra det på. Våga tro på drömmen, säger Stella.

Skapat drömkarriären

Även om hon i dag inte har problem med lederna på samma sätt som tidigare har hon en trötthet och en konstant brännande känsla i hela kroppen. Värst för henne är det på morgonen. Hon beskriver grundkänslan som när man har influensaont i kroppen. Men då det inte syns på henne kan både hon själv och folk i hennes omgivning ibland vara oförstående till varför hon som ung inte klarar av att göra saker. Ibland har hon valt att berätta om sjukdomen medan hon andra gånger tycker att det är skönt när den inte definierar henne.

PERSPEKTIV. Med Ehlers-Danlos syndrom har Stella fått nya perspektiv och börjat uppskatta små saker i vardagen. "Jag lärde mig ganska tidigt att titta upp, se en blå himmel och känna att dagen blev bättre", säger Stella. Foto: Victoria Rubinsson

– Begränsningarna är det som gör mig mest ledsen men då brukar jag samtidigt tänka att jag i dag skapar den personen som jag hade sett upp till.

I stället för film jobbar Stella i dag med ungdomar och har på sidan startat upp sitt eget företag som fotograf.

– Det har varit väldigt kul att få skapa den karriären som jag drömde om även om det är i mindre skala och på ett annat sätt, säger Stella.

Ehlers-Danlos syndrom är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av att bindväven har en förändrad struktur.

Bindväv består av kollagen, ett slags äggviteämne och är det lim som håller ihop kroppens beståndsdelar. Beroende på vilken typ av kollagen som är drabbat och hur det har skett, kan det uppstå olika konsekvenser i kroppen. Inte bara i form av försämrad hållfasthet och ökad töjbarhet i senor, ligament och hud utan i vissa fall även avvikelser i skelett, blodkärl och inre organ.

Ehlers-Danlos syndrom betraktas som en multisystemåkomma där yttringar kan uppstå på många olika ställen i kroppen.

Omfattning och svårighetsgrad varierar från fall till fall. EDS omfattar 14 olika typer där de flesta är mycket sällsynta.

Källa: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom